Por Verónica L. Ardiles

Introducción

Una des las características mas destacadas de nuestro tiempo es, sin duda, la influencia de la ciencia en todas las actividades humanas. Se trata de una presencia activa de la ciencia que esta produciendo una complejidad social progresiva, con posibilidades nuevas para la vida de los individuos y de los pueblos.

Nos referimos particularmente a las ciencias experimentales, y en un sentido que incluye tanto la investigación científica básica (que trata incesantemente de abrir brechas en el campo de lo desconocido) como la investigación aplicada (que proyecta los hallazgos de investigación básica hacia una mejora de las condiciones de vida del hombre mediante el desarrollo de la técnica). No es necesario subrayar, por evidente, la importancia y repercusión de la investigación científica experimental en todos los campos que esta abarca, desde la Física (energía nuclear, investigación espacial, medios de transporte y comunicación) hasta la Bioquímica Molecular y Biomedicina. Nadie medianamente informado, puede dudar hoy en día de la rentabilidad de la ciencia básica. Por poner un ejemplo, piénsese en lo poco que se gasto en el desarrollo de la vacuna contra la poliomielitis (dos millones de dólares) y en los beneficios que reporto en términos estrictamente económicos (billones de dólares ahorrados solo en gastos asistenciales a los afectados) sin contar las vidas que se han salvado y en la mejora sustancia de las condiciones de vida de tantas personas que, de otro modo, hubieran quedado total o parcialmente incapacitadas.

Podríamos citar muchos otros ejemplos que como este ilustrarían la enorme contribución de la investigación científica al bienestar de la comunidad y, también, al vertiginoso desarrollo que ciertos ámbitos de esta investigación han experimentados en pocos años. Este es el caso de la Ingeniería Genética, disciplina basada en la manipulación del ADN, con perspectivas amplísimas y que ha proporcionado resultados, aun escasos, pero espectaculares la obtención industrial de insulina, de la hormona de crecimiento humano, del interferon alfa y de una vacuna dirigida contra la hepatitis B, etc.

El siglo XXI nos encuentra en un punto de inflexión nunca visto respecto al avance de la tecnología. Y, este desarrollo tecnológico, no podemos catalogarlo en forma maniqueista, solamente como positivo o exclusivamente como negativo en si mismo, sino que tenemos que analizar que uso se va a dar a esos avances técnicos.

Es que, en principio, desde la perspectiva axiológica, la técnica es nuestra, y son los hombres los que, en definitiva, hacen un uso bueno o malo de dichos desarrollos de la ciencia.

La estructura genética del ser humano esta compuesta por veintitrés pares de cromosomas, los cuales contienen dos millones de moléculas que forman el ácido desoxirribonucleico (ADN), las que se hilvanan en dos cadenas de cuatro bases químicas llamadas A (adenina), C (citosina), G (guanina) y T (timina). El agrupamiento secuencial de tres mil millones de estas bases químicas forma los aproximadamente cien mil genes de cada persona. El conjunto de todos estos genes recibe el nombre de genoma.

El Proyecto Genoma Humano consiste en una investigación internacional para descubrir el mapa genético, lo cual implica identificar cada uno de los cien mil genes, determinar su posición dentro del cromosoma y hallar la distancia entre ellos. Con esa información podrán diagnosticarse enfermedades genéticamente proyectivas (medicina preventiva), diseñarse tratamientos específicos y curarse enfermedades. Todo esto es plausible, sin embargo, hay aspectos sobre los que el Derecho debe pronunciarse.

El Genoma y sus implicancias jurídicas el Contrato de Seguro y la Discriminación.

Las empresas aseguradoras podrán exigir conocer el código genético de los potenciales asegurados y, en caso de que este muestre alguna anomalía, optarían entre no contratar con dicha persona o en contratar con ella, pero bajo condicionamientos (por ejemplo haciendo mas gravoso el monto de la prima), inclusive, la exigencia se extendería a los actuales asegurados con la posibilidad de impedir la renovación del seguro o suspender la cobertura.

Otro peligro es que el patrimonio genético sea utilizado como presupuesto discriminatorio, lo que viene llamándose "genoismo", esto es, discriminación por los genes.

Con tal actitud se limita el normal desarrollo educacional o laboral de una persona al saberse su propensión a determinada enfermedad o a la imposibilidad de curación.

Si se divulgase el mapa genético de las personas estas se encontrarían expuestas a actos de discriminación social que atentarían contra el derecho a la igualdad.

En virtud de lo antedicho, es menester realizar un análisis del vinculo que puede existir entre uno de los adelantos científicos mas importantes del milenio (el "Proyecto Genoma Humano"), uno de los institutos jurídicos mas trascendentes para la economía mundial (el "Seguro") y uno de los flagelos que mas se va a acentuar en los próximos años (la "Discriminación").

El tema de análisis era hasta hace muy pocos años, una cuestión de ciencia ficción ya que resultaba casi imposible concebir que se pudiese estudiar el genoma humano. Hoy, el "Proyecto Genoma Humano", es una realidad.

Así, uno de los cambios a producirse es que vamos a pasar de la medicina preventiva a la medicina predictiva, habida cuenta que a través del estudio del genoma humano, se va a tener una visión mas precisa, de las causas de ciertas enfermedades y -también- se van a poder determinar con bastante precisión y mucha antelación, la probabilidad de ciertas dolencias futuras.

Estos descubrimientos, puestos a disposición de la gente, pueden tener consecuencias muy favorables. Pero, lamentablemente, este fenomenal avance de la tecnología, puede también traer consecuencias sumamente nefastas.

Tanto desde la original Constitución Nacional de 1853, en su articulo 16, en la reforma de la Carta Magna en el año 1994 (articulo 94), los Tratados Internacionales (articulo 75, inciso 22) y en la legislación común (Ley 23.592), se establece claramente que el ordenamiento jurídico , no tolera la discriminación arbitraria.

Específicamente, la Ley 23.592, establece que considera "particularmente los actos u omisiones discriminatorias determinadas por razones tales como raza, religión, nacionalidad, ideología, opinión política o gremial, posición ecomica, condición social o carac6teres físicos".

Nuestra Constitución Nacional prohibe la discriminación arbitraria (en todas sus formas) y, como lógica consecuencia de ello, todas la enumeraciones establecidas en la Ley 23.592, deben ser tomadas como pautas meramente indicativas (no taxativas).

Todo gran paso científico tiene sus partes sumamente positivas como también sus aspectos francamente negativos. Nos circunscribiremos al análisis que corresponde realizar en los casos en que la profundización del estudio del genoma humano, puede llegar a tener consecuencias discriminatorias.

El seguro es uno de los institutos jurídicos mas importantes dentro de la actual sociedad post-moderna. La relación entre la Discriminación, el Proyecto Genoma Humano y el Seguro es tan profunda como problemática.

El seguro tiene como una de sus pautas, los cálculos actuariales, a través de los cuales, basados en la experiencia anterior intentan establecer las probabilidades de que un siniestro se produzca.

Por su lado, el Proyecto Genoma Humano esta produciendo un gran cambio en la ciencia medica, trocando la medicina preventiva o medicina predictiva.

He aquí, el primer vinculo entre el Seguro y el Proyecto Genoma Humano, dado que este puede llegar a ser un arma formidable para el Seguro, habida cuenta que, si se pudiese llegar a predecir (con cierto grado de aproximación) cuales serán las enfermedades que potencialmente puedan llegar a padecer los asegurados, evidentemente el calculo de probabilidades va a resultar mucho mas preciso.

A través del análisis del ADN se puede llegar a obtener una radiografía (con perspectiva de futuro) de todas las personas, en cuanto a su estado de salud.

Y, si bien ello, puede llegar a ser sumamente útil, para ir tomando los recaudos médicos necesarios para tratar de evitar o paliar dicha dolencia, también es cierto que dichos estudios del genoma, en manos inescrupulosas puede llegar a ser la base de una fenomenal discriminación.

Si bien es menester resaltar que las predicciones relativas a las hipotéticas futuras enfermedades son solo probabilidades, dado que generalmente depende múltiples factores, es pertinente suponer que quienes discriminen, ante la mera posibilidad de que una persona pueda llegar a padecer determinada enfermedad, lo segreguen (sin mas) de una actividad, un trabajo o un seguro.

Respecto a los seguros, corresponde señalar que tienen tres fines importantisimos, a saber , lograr la dispersión de riesgos y de tal modo, minimizar su impacto adverso en las personas y en los costes totales para la sociedad.

La finalidad del seguro es la cobertura de un riesgo (por el asegurador) a cambio de una prima (que debe abonar el asegurado). La prima es "la medida económica del riesgo cubierto", en tanto que de su mayor o menor probabilidad, para que el seguro pueda ser tomado a prima económicamente razonable, el asegurador debe efectuar una delimitación del riesgo.

Repárese que lo anterior no implica que los riesgos mas probables no sean asegurados, sino que su aseguramiento será a una prima mas alta. Es indiscutible que en esta relación riesgo-costo las enfermedades genéticas agravan el riesgo del asegurado.

Focalizados en el seguro de personas, merece destacarse como característica particular que "la contingencia contra la que se busca el seguro (la muerte) es universal, pero el riesgo potencial para la compañía viene fijado por el importe de la póliza..."

Además, cabe remarcar que en dicho seguro, el asegurador considera prioritario conocer el estado de salud del asegurado, para ello desea cerciorarse de ese estado a través de cuestionarios y eventualmente, examen medico con las pruebas clínicas que se estimen convenientes.

Es menester aclarar que el progreso de la investigación genética no afecta la existencia del seguro de vida, porque el análisis genético pondrá de manifiesto gran numero de predisposiciones patológicas del asegurado pero de ninguna manera eliminara la incertidumbre en el cuando se exteriorizara.

La problemática se desplaza así al contenido del "deber de declaración" del asegurado cuyo fin ultimo es el conocimiento del asegurador del actual estado de salud del asegurado y evaluar el riesgo de muerte. Ese "deber de declaración" se satisface con las respuestas del asegurado al cuestionario que frecuentemente va anexado a la solicitud del tomador. Además corresponde mencionar que en legislaciones de varios países se complementa el deber de declaración con exámenes médicos que, si bien deben ser consentidos por el asegurado, se integra en el deber precontractual, de forma tal que la negativa del asegurado cierra el proceso de selección, liberando al asegurador de cualquier compromiso para la celebración del contrato y la consecuente emisión de la póliza.

Nos preguntamos si seria admisible un acuerdo entre asegurador y asegurado que extendiera el deber del tomador al sometimiento de análisis genéticos necesarios para comprobar su predisposición a enfermedades relevantes.

Al respecto, observamos que el interés del asegurador es evidente, pudiendo obtener grandes beneficios al momento de la selección de riesgos. Pero frente al interés legitimo del asegurador de excluir o limitar determinados riesgos, se opone por parte del potencial asegurado, el interés igualmente legitimo en exponer la esfera de su personalidad solo en el marco de lo exigible, es decir, no proporcionar a extraños el conocimiento de datos extremadamente sensibles referentes al núcleo de su personalidad.

Nos enfrentamos a un conflicto de intereses. Mientras los consumidores temen que las aseguradoras puedan utilizar las pruebas genéticas para negar la cobertura o invadir la intimidad de la persona, las aseguradoras temen que los consumidores puedan utilizar las pruebas genéticas para prever las necesidades de cobertura y aprovecharse .indebidamente del sistema de seguros.

Posibles intereses de las compañias aseguradoras en los tests geneticos.

Los aseguradores exigirán test genéticos en virtud de su necesidad de excluir del seguro determinados riesgos o bien reducirlos y exigir en su caso, primas complementarias. Si bien seria inmoral que una compania negara el acceso a la asistencia sanitaria a una persona con la enfermedad de Huntington, también lo seria que una persona a la que se le hubieran identificado los síntomas previos de la enfermedad de Huntington adquiera un seguro de vida de cinco millones de dólares a las tarifas habituales. Las aseguradoras deberían cerrar o cobrar tarifas mas altas a todos los asegurados, no siendo razonable pretender que personas sanas financien el patrimonio de gente con enfermedades mortales actuales o futuras. Con el fin de evitar una selección adversa (situación que se produce cuando un solicitante que es inasegurable o tiene mas riesgos que la media trata de obtener una póliza de una compania a una prima estándar) es necesario la distribución simétrica de la información por ambas partes contratantes. Lograr un calculo de prima lo mas adecuado posible al riesgo pretende cumplir el principio de equivalencia. Este consiste en que el valor medio esperado es equivalente al pago de indemnizaciones previsto. Resulta trascendental remarcar que las companias de seguros tienen un interés justificado en la distribución simétrica de la información. Pues, si esta no se da puede que se produzca una perdida actuarial, que a la larga podría poner en peligro la viabilidad de la compania de seguros. Cuando menos, las primas que tengan que ser pagadas por los futuros asegurados ya no se calcularan sobre el principio de la equivalencia. Estas primas aumentarían de modo constante hasta que los solicitantes no pudieran ni quisieran pagar dichas primas.

Posibles intereses de los solicitantes.

Los asegurados pueden no estar interesados en conocer su propia predisposición genética, tal es así que el resultado de una prueba de esta naturaleza puede impactar radicalmente en la constitución emocional y psicosocial de la persona examinada. Otro interés es evitar la discriminación, entendiendo como tal la negativa a proporcionar una cobertura de seguro que no se encuentre justificada por los hechos. Si se considera el examen genético como condición necesaria para la contratación de un seguro de vida, sin proteger el derecho a la intimidad y en su caso, la autorización relativa a la transmisión de datos de cualquier contrato de seguro de vida, ello puede conducir a que grupos enteros de población sean excluidos como posibles asegurados a través de bancos de datos relativos a los riesgos derivados de la información genética. Entonces, otro interés de los asegurados es minimizar el peligro del uso indebido de los datos.

Desde la óptica de las personas existen aristas que es menester analizar, puesto que se esta incursionando en cuestiones sumamente delicadas e importantes.

Así, a primera vista, se producirían dos efectos inmediatos:

Discriminaciones Arbitrarias. Violación de Derechos personalisimos (ej. "Derecho a la Intimidad", "Derecho a no saber", etc.).

De aceptarse que las companias de seguros exijan un estudio de ADN, se va a producir desde la perspectiva técnica una selección de riesgos, y desde la óptica humana una discriminación arbitraria. Pero hecho de que se les prohiba a las companias de seguros requerir estudios de ADN, no aumenta ni agrava los riesgos que han asumido hasta la fecha.

En efecto, las tablas actuariales de mortalidad que utilizan las companias de seguros, se han confeccionado merced a estadísticas elaboradas durante varios años. De allí que, los seguros se han fundado en las experiencias siniestrales pasadas, sin saber (predictivamente) que iba a suceder en el futuro (sino, suponiéndolo a través del comportamiento siniestral pasado y obviamente, sin realizar ningún tipo de análisis de ADN). Al prohibirse alas companias de seguros requerir a los asegurados un análisis del genoma humano, quizás se les este limitando una "chance" respecto a una mejor calificación (futura) de los riesgos, pero no se les esta perjudicando ni un ápice con relación a la contratación de seguros de vida que hace años vienen realizando.

La decodificación del genoma humano permitirá entender como se originan la mayoría de las enfermedades y permitirá predecirlas, con mayor o menor exactitud. Sin embargo, todavía no se pueden aplicar métodos curativos o correctivos.

Aquí se presenta la disyuntiva de si los médicos deberán o no informar a sus pacientes el contenido total del test genético, especialmente en los casos en que el individuo todavía o contrajo la enfermedad. Surge lo que se ha denominado a no saber o derecho a la no información.

El proyecto genoma humano plantea complejos problemas éticos, científicos, jurídicos y religiosos.

El derecho a comenzado a preguntarse hasta donde pueden llegar los limites de las investigaciones científicas y cuales son las pautas que debe fijar la ley para proteger al ser humano.

El articulo 10 de la Convención Europea de Bioetica reconoce el derecho de cada persona en lo relativo a su vida privada con relación a la información atinente a su salud. A su vez, consagra el derecho de toda persona a conocer la información obtenida respecto a su salud. Pero también debe ser respetada la voluntad del paciente de no ser informado.

Las nuevas biotecnociencias suscitan una fuerte controversia en torno al derecho a la intimidad ante la posibilidad de conocer los defectos y errores presentes en los genes.

El derecho a la intimidad es aquel que garantiza a su titular el desenvolvimiento de su vida y su conducta dentro del ámbito privado, sin injerencias ni intromisiones que puedan provenir de la autoridad o de terceros, y en tanto dicha conducta no ofenda al orden publico, a la moral, ni perjudique a terceros.

Por otra parte, nuestra Corte Suprema ha definido este derecho como "Aquel que protege jurídicamente un ámbito de autonomía individual constituida por sentimientos, hábitos y costumbres, las relaciones familiares, la situación económica, las creencias religiosas, la salud mental y física y , en suma, las acciones, hechos o datos que teniendo en cuenta las formas de vida aceptadas por la comunidad, están reservadas al propio individuo y cuyo conocimiento y divulgación por los extraños significan un peligro real o potencial para la intimidad".

Si las companias aseguradoras de vida o empresas de medicina prepaga tuvieran acceso a informaciones genéticas el valor de las primas o las cuotas mensuales de las prepagas podrían ser aumentados o hasta se le podría negar cobertura por enfermedades que todavía no se manifestaron, pero que de los tests surgiría que existe una predisposición. Las companias de seguros podrían ahorrar millones al no contratar o no asegurar a las personas cuyos análisis indican que son propensas a ciertas enfermedades.

Respecto a la proteccion a la intimidad de la persona con relacion al proyecto genoma humano existen numerosas recomendaciones elaboradas por distintos organismos nacionales e internacionales que, aunque no son vinculantes, constituyen un notable aporte en esta materia y sirven de antecedente para futuras legislaciones.

Resolución sobre problemas Eticos y jurídicos de la manipulación genética -1989-

En 1989 la Resolución del Parlamento Europeo sobre problemas Eticos y Jurídicos de la manipulación genética sostuvo que los resultados de los análisis genéticos solo se comunicaran a los interesados si ellos así lo desean repetando también el derecho a "no conocer". No se podrá informar a los familiares de las personas afectadas sin el consentimiento de estas. Tampoco podrán transmitirse los datos genéticos a organismos estatales u organizaciones privadas.

Asimismo exigió que se prohiba jurídicamente la utilización de análisis genéticos en los reconocimientos médicos previos a la contratación de trabajadores y de seguros.

Recomendaciones del Comité de Etica Francés -1990-

El Comité Nacional de Etica Francés en el año 1990 entendió que debe prohibirse a los terceros (especialmente empleadores y aseguradores) tener acceso a los registros de información genética y exigir a los interesados que se sometan a estos estudios.

Declaración de Bilbao -1993-

En 1993 la reunión Internacional sobre el Derecho ante el Proyecto Genoma Humano celebrada en Bilbao (España) sostuvo que

La intimidad personal es patrimonio exclusivo de cada persona. El secreto informado es requisito indispensable para interferir en ella. Solo excepcionalmente y bajo control judicial se permitirá tener acceso a ella. Rechazo a la utilización de datos genéticos que originen cualquier discriminación en el ámbito de las relaciones laborales, del seguro o en cualquier otro. Se aconseja elaborar acuerdos internacionales, leyes nacionales y organismos de control supranacional.

Declaración sobre Genoma Humano -CIB- -1995-

En 1995 el Comité Internacional de Bioetica (CIB) de la UNESCO, presento una Declaración sobre el Genoma Humano en la que sostuvo

El proyecto debe respetar los derechos humanos en general, la autonomía de la voluntad y el principio de solidaridad. No se puede discriminar a nadie por sus características genéticas. Cualquier daños tendrá reparación. Proclama la intimidad de nuestra constitución genética.

Proyecto sobre Bioetica -Consejo de Europa- -1996-

En 1996, la Asamblea Parlamentaria del Consejo Europeo elaboro el proyecto de Convención del Consejo de Europa (U.E.) sobre temas delicados de Bioetica como la protección de la dignidad humana y la integridad mental y física. Incluyo a treinta y nueve países del continente europeo, incluidos los veintitrés cantones de la Confederación Suiza.

El proyecto admitió la realización de test genéticos productivos que permitan detectar una predisposición o una susceptibilidad especial a ciertas enfermedades.

En este aspecto la Convención preciso que esos tests no podían ser realizados mas que en el interés de la persona que se sometía a ellos, o con fines de investigación medica, luego de la opinión favorable de un consejo genético. Prohibió formalmente en forma absoluta la divulgación o cualquier comunicación de estos resultados "aun en caso de consentimiento u obligación contraida contractualmente con el interesado". Las únicas excepciones admitidas fueron con fines de practica medica general, exigencias de la justicia o la necesidad de proteger intereses legítimos de terceros. Ello significo que ni las companias de seguros, ni los empleadores pueden tener acceso a esa información.

Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. UNESCO -1997-

En 1997, en el seno de la UNESCO se sanciono la "Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos". En ella se reconoce que deberá respetarse el consentimiento informado, así como la libertad de decisión respecto a la no información (Art. 5) y la protección de la confidencialidad (Art. 7).

El gobierno de los Estados Unidos, a través del titular del Instituto Nacional de Investigaciones del Genoma Humano, Francis Collins, sostuvo que es necesario cambiar la legislación y establecer una ley que prohiba la discriminación genética. El presidente Bill Clinton invito al Premier Británico, Tony Blair y otros lideres internacionales a unirse en el esfuerzo por cambiar las leyes y prevenir el mal uso de las nuevas tecnologías. Clinton firmo un decreto en febrero del 2000, que prohibe a las dependencias oficiales discriminar sobre la base del resultado de pruebas genéticas y, por lo menos 13 estados aprobaron leyes similares para el sector privado.

Los demócratas propusieron una ley mas especifica que las anteriores, que impediría a los seguros rechazar una solicitud, la renovación de una póliza o suspender una cobertura a uno de sus afiliados sobre la base de información genética.

Legislación Argentina

Nuestra Constitución Nacional posee normas que tienen aplicación en estos temas, a saber Igualdad ante la ley (art.16), amparo (art.43), jerarquía constitucional de la Convención Americana sobre los Derechos Humanos y la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño (art.75, inc.22).

En la Provincia de Buenos Aires la ley 11.004 (Adla, LI-A, 1063), prescribió que toda investigación relacionada con seres humanos deberá ajustarse a criterios de respeto de su dignidad y protección de sus derechos de bienestar, y ser fundada en parámetros éticos y científicos, lo que queda a consideración de comités de ética.

El Art. 12 de la Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires establece que "la ciudad garantiza...el derecho a la privacidad, intimidad y confidencialidad como parte inviolable de la dignidad humana".

Nuestro Código Civil en el Art. 1071 Bis reconoce protección a la intimidad.

El Proyecto de Código Civil argentino redactado en cumplimiento del dec. 685, incluye el Art. 105 que sostiene que "la persona humana afectada en su intimidad personal o familiar honra o reputación, imagen o identidad, o que de cualquier otro modo resulte menoscabada en su dignidad personal, puede reclamar la reparación de los daños sufridos.

La información genética, es de tipo personal y pertenece a la vida privada de una persona. La intimidad genética esta protegida por la norma y solo puede ser divulgada con el consentimiento expreso de la persona prevista por el Art. 112 del proyecto.

Dicho articulo sostiene "nadie puede ser sometido sin su consentimiento a exámenes o tratamientos clínicos o quirúrgicos, cualquiera que sea su naturaleza salvo a disposición legal en contrario".

Por otra parte, en el Congreso de la Nación existe un proyecto presentado por la diputada Adriana Bevacqua que propone la creación de una comisión permanente de Bioetica en la Cámara de Diputados cuya finalidad seria dictaminar sobre todo proyecto con connotaciones morales o éticas en el área de las ciencias de la salud y de la vida, integrado por un grupo interdisciplinario.

Propuestas internacionales para resolver el problema

Algunos autores canadienses consideran que se deben crear un contrato de seguro con una mayor carga social, fundado en los principios de reciprocidad y mutualidad, que permitan tener una posición de igualdad genética fundada en las diferencias individuales, porque las enfermedades genéticas afectan también a familias y la colectividad de individuos.

Se considera que es valido reflexionar sobre la posibilidad de crear una nueva clasificación de riesgos para responder a las particularidades de la información genética y permitir un ajustamiento en las reglas del mercado de seguros.

A pesar de todas las posibilidades que se podrán obtener, gracias a la utilización de la genética como medio de rastrear a las personas que constituyen los riesgos mas costosos por las companias de seguros, se debe mas bien encontrar una técnica para evaluar los costos y los beneficios, tanto para las companias de seguro como para la sociedad.

En los Estados Unidos de América se han promulgado leyes locales para proteger a los individuos que se les niegue el seguro de salud con base en su información genética.

Las leyes estatales producidas no se han limitado a un razgo genético especifico, pero se aplican potencialmente a un numero ilimitado de condiciones genéticas.

Estas leyes prohiben a las aseguradoras negar la cobertura del seguro basándose en los resultados de pruebas genéticas, y prohiben también el establecimiento de primas con tarifas diferentes o beneficios limitados.

En los Estados Unidos la regulación jurídica de los seguros es estatal, sin embargo, existe una propuesta para legislación federal, que se encuentra en discusión en el congreso, denominada The Genetic Privacy Act. Esta propuesta de ley establece que el buen jurídico protegido en la misma es la privacidad de la información genética, que se define como

Cualquier información sobre un individuo identificable que se derive de la presencia, ausencia, alteración o mutación de un gen o genes, o de la presencia o ausencia de un marcador o marcadores específicos de ADN, y que ha sido obtenida

De un análisis del ADN del individuo; De un análisis del ADN de una persona de la cual el individuo es pariente.

Esta propuesta de ley establece que para proporcionar una efectiva protección a la privacidad de esta información, se debe prohibir cualquier tipo de pruebas y análisis de ADN no autorizados. Se protege la privacidad de la persona al prohibir a extraños el acceso o control de las muestras identificables de ADN o a la información genética, a menos que el individuo, específicamente, autorice la colección de esas pruebas para el propósito de análisis genético, autorice la creación de esa información privada y tenga acceso al control y diseminación de esa información.

En Holanda los seguros de vida inferiores a 200 mil florines, que son 3992 dólares, no pueden incluir información genética. Esta solución logra un equilibrio razonable en la protección del acceso a los seguros, sin crear presiones para una selección adversa. Además, prohibir todos los requisitos médicos evita el problema terminologico de diferenciar entre las pruebas medicas que son genéticas y las que no lo son.

En cuanto al derecho mexicano, la ley sobre el Contrato de Seguro regula el seguro de vida y el de accidentes y enfermedades, sin embargo estos últimos no están desarrollados en la ley de manera extensa, lo que puede ser una fuente de abusos y problemas con relación al manejo de la información genética en un futuro.

Actualmente, se esta produciendo una revolución industrial y científica, un salto tecnológica que sustentado en la ingeniería genética, transforma sin cesar, el desarrollo económico y cultural de las naciones. Sin embargo, esto es tan solo el comienzo...

Los resultados logrados por los investigadores permiten afirmar que el Proyecto Genoma Humano y los programas con el relacionados plantean a la sociedad, la posibilidad de grandes beneficios, así como también un gran numero de importantes problemas éticos, jurídicos y sociológicos que se presentan y que reclaman el establecimiento de ciertos limites al ámbito de la investigación, procurando preservar la dignidad humana.

Nos enfrentamos, pues, a un reto ante el que como estudiosos del Derecho no podemos permanecer impasibles. Si bien es común sostener que el ordenamiento jurídico va detrás de las revoluciones políticas; es distinto lo que ocurre en el proceso de una revolución científica, cuando los avances de las investigaciones muestran el impacto en las ciencias de la salud y de la vida y anuncia un cambio radical en los sistemas de valores preexistentes y, en definitiva, en las formas de vida y de convivencia humana de las próximas décadas.

Evidentemente los avances científicos se desarrollan mas aceleradamente que los cambios jurídicos. Esta falta de sincronización abre una brecha entre Ciencia y Derecho, provocando con frecuencia, vacíos legislativos que amenazan a los individuos y a la sociedad en su conjunto al exponerlos a situaciones concretas de indefensión. Los nuevos acontecimientos científicos y tecnológicos han conmocionado a todas las ciencias originando un verdadero "Derecho Genético".

Al momento de legislar, es necesario que tengamos muy presente que el patrimonio genético es uno de los tesoros mas preciados del ser humano. Es un bien jurídico susceptible de ser tutelado y todo atentado contra el entraña el riesgo de alterar su perfecta armonía.

La complejidad del tema requiere un estudio transdiciplinario y un tratamiento integral de todos los temas relacionados con el manejo de la transmisión de la vida humana, y otros dominios de la manipulación genética.

El grave riesgo de que muchas compañías de seguros, están intentando obtener los estudios genéticos de sus futuros asegurados, antes de contratar el seguro, esta en que ello no solo va a producir una intolerable intromisión en la intimidad de las personas y un mayor desequilibrio en el aspecto contractual, sino que, además, va a generar una nueva "casta" del siglo XXI (los discriminados genéticos) dado que, seguramente, se van a generar empresas encargadas de recolectar estos estudios, de forma tal que quienes posean cualquier tipo de problema genético, no podrán contratar ningún tipo de seguro.

Una regulación legal, debería garantizar la distribución simétrica de la información sobre las predisposiciones genéticas de los solicitante al tiempo de la contratación y garantizar la presentación voluntaria de las pruebas genéticas.

Al momento del debate será insoslayable la regla básica sobre la que se asienta el contrato...la buena fe, pues la protección del derecho a la intimidad de las personas (ni ningún otro derecho), puede de manera alguna, justificar la mala fe del asegurado. Y, cabe destacar que en el contrato de seguro recae sobre el asegurado la obligación de informar las circunstancias del riesgo; esto es sin duda, una "carga del asegurado" y su violación libera al asegurador.

Deviene indispensable que exista hoy un "orden publico tecnológico", dado que hoy mas que nunca en la historia de la humanidad, la prevención va a resultar indispensable, habida cuenta de que las consecuencias de la inacción de hoy, puede llegar a tener nefastas consecuencias en el futuro inmediato, tanto para nosotros y nuestros hijos, como para las generaciones venideras.

Bibliografía

" EL PROYECTO GENOMA HUMANO. SECRETOS Y MENTIRAS. Fátima Oliveira.

" EL PROYECTO GENOMA HUMANO. VIDA HUMANA Y TECNICA EN LAS FRONTERAS DE LA CIENCIA. José Hernandez Yago.

" ARGENTINA, "EL ORDEN PUBLICO TECNOLOGICO" Y SU RELACIÓN CON LAS NUEVAS TECNOLOGIAS ("INTERNET", "E-COMMERCE", Y EL "PROYECTO GENOMA HUMANO") Dr. Waldo Augusto R. Sobrino.

" LA DISCRIMINACION, EL SEGURO, Y EL PROYECTO GENOMA HUMANO. SE CUMPLIRAN LAS PROFECIAS DE GEORGE OWELL EN "1984"?. Dr. Waldo Augusto R. Sobrino.

" 1 JORNADAS NACIONALES DE BIOETICA Y DERECHO. BUENOS AIRES, 22 Y 23 DE AGOSTO DE 2000. PONENCIA...PROYECTO GENOMA HUMANO Y EL DERECHO A LA INTIMIDAD. Patricia Kuyumdjian de Williams.

" EL GENOMA HUMANO Y LOS CONTRATOS DE SEGUROS. UNA CUESTION DE CONFLICTO DE INTERESES. Alicia Alejandra Silva.

" LOS DESAFIOS JURIDICOS DE LA INGENIERIA GENETICA (GENOMA VS. DERECHO). Dr. Daniel Echaiz Moreno.

" SEGUROS Y DISCRIMINACION CON BASES GENÉTICAS. María Elisa Badillo Alonso.